Merete Schmiegelow

21.02.2018

Interview af Merete Schmiegelow, patientrepræsentant og næstformand i EUPATI Danmark

Patienter får i stigende grad en ny rolle som medskaber og medudvikler af ny medicin. De bliver inviteret til beslutninger om, hvad der skal forskes i, og hvordan forsøg skal tilrettelægges for at passe med forsøgsdeltagernes behov og dagligdag. På konferencen Kliniske forsøg den 27.-28. marts 2019 er patientinvolvering i kliniske forsøg på agendaen fra både patienternes og industriens synsvinkel.

På konferencen kan du blandt andet høre Merete Schmiegelow, der er patientrepræsentant og næstformand i EUPATI, som arbejder for at øge patienters kompetencer til at forstå og bidrage til forskning og udvikling af lægemidler. Merete vil tale om patientinvolvering i kliniske forsøg set fra patientens side og EUPATIs arbejde. Du kan læse et lille uddrag af Meretes syn på emnet her i interviewet.

Patientinvolvering skal ikke bare være et ’buzzword’
En af Meretes mærkesager er, at vi bør være mere specifikke, når vi taler om patientinvolvering i kliniske forøg. Vi skal ikke bare have en intention om at involvere patienter. Vi skal gøre det klart, hvorfor og hvordan vi gør det. ”Hvis vi påtænker at involvere patienter mere, skal vi gøre det klart, hvad formålet er, så begge parter er godt stillet”, lyder det fra Merete. Hun uddyber, at det er problematisk, at ”patientinvolvering i dag er blevet et ’buzzword’, uden man egentlig siger, hvad der ligger bagved, hvad formålet er og hvad man kan forvente af det”.

På konferencen vil Merete i detaljer belyse, hvad patientinvolvering konkret går ud på, hvilket er hendes vigtigste budskab. ”Jeg ønsker, at patientinvolvering i folks mindset ikke bare bliver for eller imod, men en nærmere konkretisering af, hvad det skal bruges til”, forklarer hun.

Udfordringer for kliniske forsøg og patientinvolvering i fremtiden
Spørger man Merete til hendes bud på udfordringer både nu og i fremtiden inden for kliniske forsøg, nævner hun blandt andet den nye EU-forordning fra 2014 om kliniske forsøg med lægemidler, der skal sikre forsøgspersoners sikkerhed og rettigheder og skal sikre mere ens regler i hele EU. Ifølge Merete er udfordringen, hvornår den træder i kraft, da den har været længe undervejs, og når det så er sket, er den næste store udfordring at få den implementeret. ”Det er min erfaring gennem årene, at det største skridt egentlig ikke er at få regulativet på plads. Det er at følge tæt op på implementeringen, at denne sker efter hensigten med forordningen”, fortæller hun. Derudover er blandt andet Brexit og de ukendte faktorer deraf også en stor udfordring for kliniske forsøg i fremtiden, vurderer Merete.

Merete fortæller, at inden for patientinvolvering er en af de største udfordringer at få sikret patienternes fortsatte uafhængighed – også efter involveringen – og få processerne standardiseret og gennemsigtige. Her er patientrettet træningsmateriale for lægemiddelprocesserne, som patienterne kan involveres i, af stor vigtighed. En kilde er den nyligt lancerede danske EUPATI værktøjskasse, som Merete også vil komme ind på i sit indlæg på konferencen.

Vi skal tænke lyst for fremtiden
Kigger vi frem i tiden, er Merete spændt på at følge EU-forordningen og implementeringen af den, både på EU-plan og nationalt plan. Meretes glæder sig også til at se, hvor langt vi er kommet med patientinvolvering om 5 år, og hvordan processerne for involvering af patienter har udviklet sig.

Merete har lyse tanker om fremtiden for kliniske forsøg og patientinvolvering, da det er meget gavnligt for både patienterne, industrien og samfundet som helhed. og det vil det også være i fremtiden. Merete håber derfor på, at konferencen vil være med til at give alle lyse tanker om fremtiden og løsninger fra alle sider, så vi på sigt får flere kliniske forsøg til EU – og ikke mindst til Danmark.

Vil du vide mere og høre Meretes indlæg?
Læs mere om konferencen Kliniske forsøg 2019 og tilmeld dig her.